Die kostbare Lebenszeit feiern

Familien mit Kindern und Jugendlichen, die lebensverkürzend erkrankt sind, erhalten Unterstützung vom Malteser-Kinderhospizdienst. Das überwiegend ehrenamtlich erbrachte Angebot gibt es im Bistum Fulda seit zehn Jahren. Von Evelyn Schwab

Lebensverkürzende Erkrankung: Dieser ärztliche Befund für das eigene Kind verändert den bisherigen Familienalltag. Alle müssen ab jetzt anders funktionieren. „Das verlangt hohe Flexibilität“, beschreibt Ute Sander, Koordinatorin des Malteser-Kinderhospizdienstes. „Alles wird von der Krankheit überlagert. Nichts ist mehr verlässlich planbar.“ Eine Krise, ein unvorhergesehener Krankenhausaufenthalt – Mutter, Vater und Geschwister stecken ihre persönlichen Bedürfnisse zurück. „Die Unbeschwertheit geht verloren“, so formuliert es Ute Sander: „Die Möglichkeit, zu verdrängen, dass das Leben endlich ist.“
Vor zehn Jahren nahm der Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst Main-Kinzig-Fulda in Gründau seinen Dienst auf. Ziel war, dass betroffene Familien mit Unterstützung von Ehrenamtlichen ein wenig Normalität erleben können. Zwei- bis dreistündige Besuche finden in der Regel einmal in der Woche statt, bei Bedarf auch mehrmals. Es geht um Entlastung. Mal freuen sich Angehörige über einen Gesprächspartner, mal gibt es eine Unternehmung mit dem erkrankten Kind, mal erhalten auch Geschwister besondere Aufmerksamkeit. Für die pflegerische oder medizinische Versorgung sind andere Dienste zuständig.
Insgesamt werden derzeit bistumsweit rund 50 Familien betreut. Dafür sind knapp 30 Ehrenamtliche im Main-Kinzig-Kreis und um die 20 in der Fuldaer Region im Einsatz.

Kostenfrei und mit ganz viel Qualität und Herz

„Ab Diagnosestellung gehen wir rein“, erklärt Ute Sander. „So lange es geht, stehen wir den Betroffenen bei.“ Viele werden über mehrere Jahre betreut. Auch nach dem Tod sind die Ehrenamtlichen noch teilweise ein bis zwei Jahre für die Hinterbliebenen da.
Die Arbeit des Kinderhospizdienstes ist etwa zu 50 Prozent spendenfinanziert. Qualifiziert, für Betroffene kostenfrei und mit ganz viel Herz stehen die Malteser für dieses Konzept in Kooperation mit den KinderPalliativTeams Frankfurt, Kassel und Gießen ein. „Wir bekommen viel hin“, hält Ute Sander fest. Und sie betont: „Lebensverkürzend erkrankt muss nicht automatisch sterben sein. Gerade bei Kindern gibt es zum Beispiel bei Leukämie oder Hirntumor immer bessere Behandlungserfolge.“
Und doch sind da die bewegenden Schicksale. Zum Beispiel begleitet der Dienst seit über vier Jahren ein inzwischen neunjähriges Wachkoma-Kind. „Die Mutter ist dankbar für diese neun Jahre“, sagt Sander. Natürlich gebe es auch Tiefpunkte. Doch auch die begleitende Ehrenamtliche sei schon vier Jahre engagiert dabei und wolle diesen Kontakt in ihrem Leben nicht missen.
Wo holen sich die Betroffenen Kraft und Stärke? „Manche aus dem Glauben“, erzählt Sander. Andere hätten sich mit Gott überworfen, viele gar nicht so viel Interesse an der Kirche. „Aber es fallen nicht alle in die Depression“, hält sie fest. Sie vermutet, dass die Liebe und Bindung zum Kind letztlich stark mache.
„Hier die Kinder zu erleben, auf sie einzugehen und sich auszutauschen, schenkt beiden Seiten ein Stück Leben und vielleicht auch einen Moment Lebensglück“, bestätigt Ria Auel, Ehrenamtliche im Kinderhospizdienst.

Neun Monate Ausbildung und häufig Supervision

Alle Ehrenamtlichen sind bestens qualifiziert. „Wir schauen bei der Auswahl sehr genau hin“, erklärt Koordinatorin Sander. Interessierte sollten selbstreflektiert und sensibel sein, Lebenserfahrung helfe weiter. Neun Monate dauert die Ausbildung mit 120 Unterrichtseinheiten, darunter Praxisphasen. Übers Jahr gibt es Reflektionsangebote und Supervision in Gruppen. Sander: „Ein sehr intensives Ehrenamt, mit dem man auch über sich selbst und das eigene Leben nachdenkt.“

Eine von zehn Veranstaltungen zum Jubiläum: Lesung mit Schirmherr Frank Lehmann. Der TV-Journalist liest Fröhliches und Satirisches aus Literatur und Mundart. Der Eintritt von 14 Euro wird an den Kinderhospizdienst gespendet. Wann: 24. Februar im Forum Bad Soden-Salmünster. Anmeldung unter Telefon 06051 / 92 93 62.

Von Evelyn Schwab